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Scientific rationale
Il corso ha l’obiettivo di fornire un approfondimento su alcune malattie rare complesse, quali la Neurofibromatosi Plessiforme, la Sindrome Emolitico-Uremica Atipica, il Deficit di Lipasi Acida Lisosomiale e l’Ipofosfatasia. Il programma scientifico prevede il coinvolgimento di alcuni dei maggiori esperti di queste malattie, sia dell’istituto Gaslini che di altri importanti centri italiani, ed è mirato a promuovere un approccio multidisciplinare e interdisciplinare volto a migliorare la gestione del paziente. Nel corso dei lavori verranno illustrati, per ciascuna delle patologie esaminate, i principali aspetti clinici, gli elementi più utili per la diagnosi precoce, le modalità ottimali di prevenzione del danno d’organo, i protocolli terapeutici più attuali e le ipotesi patogenetiche più accreditate. Un focus fondamentale del corso sarà rappresentato dall’analisi del ruolo dei diversi specialisti, inclusi il Pediatra di Pronto Soccorso, il Pediatra di Libera Scelta e specialisti di discipline diverse, nella gestione del percorso di cura e nell’accompagnamento del paziente durante il processo di transizione dall’età pediatrica a quella adulta, che deve essere guidato senza perdere di vista i suoi bisogni.
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Programme
09.00 Registrazione partecipanti 09.45 Benvenuto Angelo Ravelli 10.00 Introduzione, struttura e obiettivi dell’evento Angelo Ravelli 10.20 Sfide presenti e future a partire dai bisogni del paziente Eva Pesaro 10.30 SESSIONE I – Neurofibromatosi 1: follow-up e trattamento dei neurofibromi plessiformi (PN)
Tavola rotonda su tematiche pre-ordinate:Moderatore: Angelo Ravelli 10.30 - Stato dell’arte e obiettivi Maria Cristina Diana 10.45 - Dalla teoria alla pratica: il trattamento del paziente sintomatico inoperabile Stefano Avanzini, Maria Cristina Diana 11.00 - Il ruolo del neuroradiologo nel monitoraggio della Neurofibromatosi tipo 1 Maria Cristina Diana, Antonia Ramaglia 11.15 - Discussione: le tematiche legate alla fase di transizione e non solo Stefano Avanzini, Maria Cristina Diana, Antonia Ramaglia 11.30 SESSIONE II – Sindrome Emolitico-Uremica Atipica
Tavola rotonda su tematiche pre-ordinate:Moderatore: Angelo Ravelli 11.30 - Il ruolo del complemento nella Sindrome Emolitico-Uremica Atipica Marina Noris 11.50 - L’importanza della diagnosi: stato dell’arte e obiettivi futuri Edoardo La Porta 12.05 - Presa in carico del paziente acuto Giacomo Brisca 12.15 - Le microangiopatie trombotiche associate al trapianto di cellule staminali ematopoietiche Maura Faraci 12.25 - Le microangiopatie trombotiche in reumatologia Roberta Caorsi 12.35 - Discussione Giacomo Brisca, Roberta Caorsi, Maura Faraci, Edoardo La Porta, Marina Noris 13.00 Light Lunch 14.00 SESSIONE III: Deficit di lipasi acida lisosomiale
Tavola rotonda su tematiche pre-ordinate:Moderatore: Angelo Ravelli 14.00 - Stato dell’arte e obiettivi futuri Annalisa Madeo 14.20 - Dalla teoria alla pratica: coinvolgimento epatico. La necessità di evitare il danno che porta al trapianto Lorenzo D'antiga 14.40 - Discussione: qualità e aspettative di vita, burden of disease nella transizione dall’età pediatrica all’età adulta Lorenzo D'antiga, Annalisa Madeo 15.00 SESSIONE IV: Ipofosfatasia e dolore muscoloscheletrico: diagnostica differenziale
Tavola rotonda su tematiche pre-ordinate:Moderatore: Angelo Ravelli 15.00 - Inquadramento della patologia, sfide presenti e future Natascia Di Iorgi 15.20 - Dalla teoria alla pratica: la diagnosi precoce. Il punto di vista dell’odontoiatra Nicola Laffi 15.30 - Come cambia la sintomatologia dolorosa nella transizione dall’età pediatrica all’età adulta Clara Malattia 15.45 - Discussione Natascia Di Iorgi, Nicola Laffi, Clara Malattia 16.00 Tavola rotonda conclusiva.
Malattie pediatriche rare: ascolto del paziente e sinergie per una corretta gestione del percorsodi cura.
Argomenti di discussione:
- Cure di transizione
- Ruolo del pediatra di libera scelta e primo soccorso
- Percorso del paziente e gestione multidisciplinare
- L’ascolto del pazienteStefano Avanzini, Riccardo Borea, Giacomo Brisca, Roberta Caorsi, Lorenzo Cresta, Lorenzo D'antiga, Natascia Di Iorgi, Maria Cristina Diana, Maura Faraci, Francesca Faravelli, Edoardo La Porta, Nicola Laffi, Annalisa Madeo, Clara Malattia, Marina Noris, Eva Pesaro, Antonia Ramaglia 16.30 Conclusioni e chiusura dei lavori Angelo Ravelli -
Faculty
Angelo Ravelli Genova Stefano Avanzini Genova Riccardo Borea Giacomo Brisca Roberta Caorsi Lorenzo Cresta Genova Lorenzo D'antiga Bergamo Natascia Di Iorgi Genova Maria Cristina Diana Genova Maura Faraci Francesca Faravelli Genova Edoardo La Porta Nicola Laffi Genova Annalisa Madeo Clara Malattia Genova Marina Noris Ranica (BG) Eva Pesaro Antonia Ramaglia Genova -
How to participate the meeting
L’iscrizione all’attività potrà avvenire esclusivamente attraverso procedura online, non saranno accettati nuovi iscritti presso la sede congressuale.
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Iscrizioni
Questa attività è riservata a un numero limitato di partecipanti.
La quota di partecipazione è gratuita.
Per partecipare all’evento è necessario completare la procedura di iscrizione.
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CME Instructions
Per completare il percorso formativo e ottenere i crediti ECM previsti, l’utente deve soddisfare TUTTE le seguenti condizioni:
- Appartenere a una professione/disciplina corrispondente a quelle previste dall'accreditamento ECM.
- Partecipare ad almeno il 90% della durata dell’evento.
- Compilare la scheda di valutazione dell’evento - resa disponibile ESCLUSIVAMENTE ONLINE al termine dell’evento stesso - entro e non oltre la mezzanotte del 3° giorno successivo a quello in cui è terminata l'attività formativa.
- Superare con successo il test di verifica dell’apprendimento - reso disponibile ESCLUSIVAMENTE ONLINE al termine dell’evento stesso - entro e non oltre la mezzanotte del 3° giorno successivo a quello in cui è terminata l'attività formativa. Il test consiste in un questionario a risposta multipla con una sola risposta corretta per ciascuna domanda. E' consentito un solo tentativo ed è considerato superato con successo quando si risponde correttamente ad almeno il 75% delle domande.
Se tutte le condizioni elencate sono soddisfatte, l’utente potrà scaricare l'attestato con i crediti ECM dopo aver completato con successo il test di verifica dell’apprendimento.
NOTA BENE
Per poter svolgere il test di verifica dell’apprendimento, l’utente deve: (1) aver effettuato la registrazione in sede di evento e (2) deve aver compilato la scheda di valutazione dell’evento.
Attestati di partecipazione
Per poter scaricare l’attestato di partecipazione, l’utente deve aver effettuato la registrazione in sede di evento. Nel caso l'utente abbia maturato una partecipazione inferiore al 75% della durata del corso, l'attestato di partecipazione riporterà la percentuale di partecipazione maturata dall'utente.
L'esaustiva registrazione della presenza tramite lettura del badge è pertanto fondamentale ed è responsabilità di ciascun utente.
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Training objective
Contenuti tecnico-professionali (conoscenze e competenze) specifici di ciascuna professione, di ciascuna specializzazione e di ciascuna attività ultraspecialistica, ivi incluse le malattie rare e la medicina di genere
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Quality Report