Il corso ha l’obiettivo di fornire un approfondimento su alcune malattie rare complesse, quali la Neurofibromatosi Plessiforme, la Sindrome Emolitico-Uremica Atipica, il Deficit di Lipasi Acida Lisosomiale e l’Ipofosfatasia. Il programma scientifico prevede il coinvolgimento di alcuni dei maggiori esperti di queste malattie, sia dell’istituto Gaslini che di altri importanti centri italiani, ed è mirato a promuovere un approccio multidisciplinare e interdisciplinare volto a migliorare la gestione del paziente. Nel corso dei lavori verranno illustrati, per ciascuna delle patologie esaminate, i principali aspetti clinici, gli elementi più utili per la diagnosi precoce, le modalità ottimali di prevenzione del danno d’organo, i protocolli terapeutici più attuali e le ipotesi patogenetiche più accreditate. Un focus fondamentale del corso sarà rappresentato dall’analisi del ruolo dei diversi specialisti, inclusi il Pediatra di Pronto Soccorso, il Pediatra di Libera Scelta e specialisti di discipline diverse, nella gestione del percorso di cura e nell’accompagnamento del paziente durante il processo di transizione dall’età pediatrica a quella adulta, che deve essere guidato senza perdere di vista i suoi bisogni.

Per accedere a una Videoconferenze/Webinar LIVE è necessario raggiungere la sezione Webinar Live e fare clic sul link relativo all’attività LIVE cui si deve partecipare.

Per questo evento, il sistema utilizzato per le videoconferenze è Zoom. Il sistema è utilizzabile anche da smartphone e tablet, in questo caso è necessario scaricare l’App relativa.

I requisiti per la partecipazione a una Videoconferenza/Webinar sono pertanto i seguenti:

1. Connessione Internet veloce
2. PC, Smartphone, Tablet compatibile con Zoom (qualsiasi device con meno di 5 anni)/li>
3. Cuffie con microfono/li>

Tutti gli utenti devono tenere spento il proprio microfono quando non parlano al fine di minimizzare il rumore di fondo.

È possibile usare la Chat Pubblica per richiedere assistenza, fare domande o chiedere la parola senza interrompere chi sta parlando.

In aggiunta a quanto sopra, è possibile usare la funzionalità “Alza la mano” per chiedere la parola.

Questa attività è riservata a un numero limitato di partecipanti.

La quota di partecipazione è gratuita.

Per partecipare all’evento è necessario completare la procedura di iscrizione.

Per completare il percorso formativo e ottenere i crediti ECM previsti, l’utente deve soddisfare TUTTE le seguenti condizioni:

1. Appartenere a una professione/disciplina corrispondente a quelle previste dall'accreditamento ECM.
2. Partecipare all’Evento Digitale per tutta la durata prevista (ATTENZIONE: guardare le registrazioni non è sufficiente).
3. Compilare la scheda di valutazione dell’Evento Digitale, resa disponibile al termine dell’evento, entro e non oltre la mezzanotte del 3° giorno successivo a quello in cui si è terminata l'attività formativa.
4. Superare con successo il test di verifica dell’apprendimento entro e non oltre la mezzanotte del 3° giorno successivo a quello in cui si è terminata l'attività formativa. Il test consiste in un questionario a risposta multipla con una sola risposta corretta per ciascuna domanda. Sono consentiti un massimo di 5 tentativi ed è considerato superato con successo quando si risponde correttamente ad almeno il 75% delle domande.

Se tutte le condizioni elencate sono soddisfatte, l’utente potrà scaricare l'attestato con i crediti ECM dopo aver completato con successo il test di verifica dell’apprendimento.

Attestati di partecipazione

Per poter scaricare l’attestato di partecipazione l’utente deve: (1) aver maturato una presenza non inferiore al 75% della durata prevista di ogni sessione costituente l’evento e (2) aver compilato la scheda di valutazione dell’evento.

Contenuti tecnico-professionali (conoscenze e competenze) specifici di ciascuna professione, di ciascuna specializzazione e di ciascuna attività ultraspecialistica, ivi incluse le malattie rare e la medicina di genere